L’Association
Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est composée de parents et de
patients qui se battent contre la maladie.
Elle
a pour objectifs :
- d’aider et
soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
- de stimuler le
développement de la recherche grâce à la fondation ELA,
- de sensibiliser
l’opinion publique,
- de développer
son action au niveau international.
Les
leucodystrophies désignent un groupe de maladies génétiques orphelines qui
détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Elles
affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière
d’une gaine électrique.
L’association
ELA est parrainée par des personnalités comme Zinedine Zidane.
La
classe des Terminales BEP Carrières Sanitaires et Sociales a collecté des fonds
pour l’association, en vendant des gâteaux, des galettes des rois, des
chocolats, des crêpes et des calendriers avec des photos d’élèves (offerts par
une imprimerie) aux récréations, réunions parents/professeurs, portes ouvertes…
Pour
permettre ces ventes, les élèves ont mis en place une campagne d’affiches pour
informer le lycée.
Un
grand travail d’équipe entre élèves et professeurs a été réalisé depuis la
rentrée scolaire.
Cette
« sacrée organisation » a permis de récolter 756€ qui ont été remis
le mardi 22 mai 2012 à deux membres de l’association ELA.
FÉLICITATIONS POUR
CETTE ACTION !
Source : www.ela-asso.com
